Notre D-Community est devenu un expert dans le domaine du diabète. passez à travers, nous avons beaucoup de matériaux à portée de main (jeu de mots!)

Maintenant, il y a une organisation relativement nouvelle qui se concentre sur D-crafts comme l'un de ses programmes d'éducation créatifs et amusants.C'est l'organisation Betes, fondée par

Marina Tsaplina, une personne atteinte de diabète de longue date de type 1 diagnostiquée à l'âge de deux ans. Quand elle ne préconise pas le diabète, ce New-Yorkais de 20 ans est un artiste professionnel, sur scène, faisant des activités de marionnettes, de magie, d'improvisation et même de «théâtre physique» habillé comme un clown! Sans oublier qu'elle s'entraîne actuellement en acrobatie. Si vous ne nous croyez pas, jetez un coup d'œil à cette vidéo démontrant ce que Marina a fait.

Le nom de Betes vient bien sûr de notre condition ayant des racines françaises, avec "bete" signifiant "bête"; Marina dit qu'ils visent à autonomiser les personnes vivant avec la "bête chronique" qu'est le diabète. Ils utilisent le théâtre, les arts de la scène et même l'artisanat pour rendre le diabète visible. Nous en avons entendu parler pour la première fois cet été sur TuDiabetes dans lequel elle parle de la façon dont elle voit les arts de la scène jouer un plus grand rôle dans les soins et l'humanisation de la médecine, car elle dit que "l'art de la médecine" "

Nous avons trouvé un peu de temps pour communiquer avec Marina récemment pour un Q & A qui s'intègre parfaitement dans notre série

Amazing Advocates ici à la < Mine .

Enlevez-vous, Marina. Et pas besoin de casser une jambe ici!

DM) Tout d'abord, introduisez-vous vous-même et votre diabète ...

MT) Je vis à New York, je suis un artiste qui utilise les outils du théâtre physique, du clown, de la marionnette, de la magie, de l'improvisation une modalité pour aborder la composante émotionnelle des soins de la maladie chronique.

On m'a diagnostiqué à l'âge de deux ans dans l'ex-Union soviétique. Ma famille a immigré aux États-Unis (NYC) quand j'avais 5 ans, en grande partie en raison de l'insuffisance des traitements et des fournitures disponibles en Russie.

Une théorie sur l'origine de mes bêtes est que le bâtiment dans lequel nous vivions à Moscou se trouvait le long de la rivière sous les fumigènes d'une usine de production d'électricité. Nous avions des produits chimiques qui tombaient de la fumée. (Les paroles de ma mère.)

Ma mère m'a emmenée aux urgences parce que j'ai cessé de pouvoir marcher, avec les autres symptômes typiques du pré-diagnostic. L'infirmière en chef, voyant l'adresse où nous vivions, a déclaré: «il y a un niveau élevé de maladies rares spécifiquement à partir de cette adresse par rapport au reste de la ville, y compris (diabète de type 1)." J'ai été diagnostiqué une heure plus tard.

Cela crée un précédent très ironique pour ce que je suis aujourd'hui et comment je suis venu où je suis.

Professionnellement: clown, marionnettiste, amoureux des arts de la scène ... comment êtes-vous entré dans tout cela?

Ce fut un voyage très excitant. Je savais que j'étais un artiste très jeune, mais je suis d'abord allé à l'école pour la géographie. Puis j'ai pris une pause de six mois et traversé l'Inde à 18 ans, où il y avait des traces étranges et des allusions à la marionnette (comme moi rencontrant un célèbre marionnettiste danois à la retraite au Kerala et me disant "Tu peux faire ce que je fais. Tu l'as.").Cependant, à cette époque, je ne m'imaginais jamais sur scène et je projetais d'étudier l'animation, le stop-motion et le cinéma à Chicago.

Grâce à mon étude de l'animation, j'ai commencé à réaliser que le travail très solitaire d'un animateur n'est pas pour moi, et j'ai commencé à regarder des livres de marionnettes à la bibliothèque. J'ai découvert la marionnette sur scène et je me suis rendu compte que j'étais peut-être dans le mauvais milieu - et que le marionnettiste danois avait peut-être raison! J'ai ensuite reçu une bourse pour étudier les marionnettes à Berlin et passé encore six mois à l'étranger. C'est là que j'ai découvert que le véritable art qui m'intéresse est performant, et que la marionnette n'est qu'un des médiums que j'ai choisi d'exprimer.

Comment le diabète joue-t-il dans les exigences physiques d'être un artiste

et un marionnettiste? Être bas en tant qu'interprète n'est tout simplement pas une option. Vous ne pouvez pas penser directement, ne pouvez pas voir juste, et c'est évidemment incroyablement dangereux. Je me souviens avoir lu récemment une interview de Bret Michaels où il a dit comment, pour la première fois dans sa vie rockstar, sa glycémie a chuté quelques instants avant qu'il ait à monter sur scène et il a dû prendre le temps de le soulever, s'excusant Ils ont attendu.

Je regrette que nous n'ayons pas ressenti le besoin de nous excuser, même si je le comprends et que je me surprends trop souvent à faire de même. Nous nous excusons pour "l'interférence" que le diabète met dans la vie "normale". Cependant, CECI EST MON NORMAL - et ma normale a des interférences! Mais plutôt que d'avoir une vision négative, je suis venu à la voir comme le propre rythme de ma vie, et les bêtes et ses exigences font partie de ce battement (Les battements de la bête Bêtes!)

Alors, comment voulez-vous Décrivez votre «diabète normal» à votre auditoire ou à d'autres personnes dans votre vie?

La médecine moderne a créé cette capacité bizarre de vivre, de respirer, de sourire et de rire à côté d'une maladie autrefois mortelle. Sanity est honnête à cette réalité folle.

Plus directement, je l'appelle mes limites de santé. Si vous voulez mon talent d'interprète, vous allez devoir accepter les conditions et les exigences de ma vie - et parfois, cela inclut d'appuyer sur le bouton pause. Parce que je suis sur un contrat différent avec la vie alors quelqu'un qui a un pancréas qui fonctionne.

Des histoires de guerre à partager?

Il y a quelques semaines, j'ai eu un concert d'entreprise nocturne où toute la journée je me sentais très mal - la résistance à l'insuline était élevée toute la journée et mon taux de sucre dans le sang était au milieu des années 200. Mon corps était épuisé, mais je devais être dans toute mon énergie et ma pleine capacité et être pleinement présent physiquement, engagé et "sur".

Je devais être honnête. J'ai conservé mon énergie dans tous les moments possibles. Je n'ai pas pris de café (je n'ai pas pris de sucre), j'ai coupé tous les glucides, j'ai stabilisé mon taux de sucre dans le sang et j'ai respiré en me couchant sur le dos pendant 35 minutes.

J'ai posté sur Facebook à ce sujet, et le lendemain, l'agent qui m'a embauché a commenté: «Je n'en avais aucune idée! Tu étais génial! "

Bien sûr, l'agent n'avait aucune idée en me regardant, et c'est pourquoi il est doublement important d'avoir mes propres limites de santé bien définies pour moi et de les maintenir en place dans diverses circonstances.Si je devais développer une relation de travail continue avec l'agent, le diabète ferait invariablement partie de la conversation.

Dans l'ensemble, la clé est en cours de préparation. Une bonne astuce récente est que je n'ai pas fini de déballer d'un concert avant d'avoir réemballé mes réserves de sucre dans le sang. C'est un truc de vie utile que j'incorpore.

Alors, comment avez-vous eu l'idée de The Betes Org?

En tant qu'artiste, j'ai toujours senti que le pouvoir inhérent au théâtre était limité par son confinement à la scène. Mon objectif est de sculpter un nouvel espace pour la puissance du théâtre dans le complexe industriel médical afin de conduire un changement culturel vers une approche globale de la santé et de l'éducation.

Au printemps 2013, j'ai subi une détérioration soudaine de la santé causée par la vie sur un bateau flottant dans une décharge industrielle - l'un des plans d'eau les plus pollués du Nord-Est. J'ai fait le lien entre la santé personnelle et publique, et sa relation avec la dégradation de l'environnement. (Voir ce lien sur le diabète et le changement climatique pour commencer.)

Ma vulnérabilité et la fragilité de mon écosystème interne m'ont amené à réfléchir à ma relation avec mon diabète et à la façon dont il avait été traité comme une machine. La santé n'est pas distincte de l'environnement et notre vie émotionnelle n'est pas séparée de la maladie physique. Faire ces connexions a ouvert une porte d'entrée retenant 25 ans de négligence de l'impact émotionnel de ma condition. Cette nouvelle conscience est liée à mon travail en tant qu'artiste et à la capacité intrinsèque de mon métier à nous reconnecter à des émotions embouteillées. L'idée de Betes était née.

En décembre 2013, j'ai voyagé - avec une marionnette à portée de la main - au Congrès Mondial du Diabète pour voir si le lien personnel que j'avais tissé avait sa place dans le dialogue plus large sur les soins de santé. J'ai assisté à cinq journées de recherche et de recherche fascinantes, largement empiriques. Le dernier jour, Jean-Philippe Assal, professeur et pionnier de la médecine et de l'éducation thérapeutique, posait cette question dans la diapositive d'ouverture de sa présentation:

«Ce qui manque à notre compréhension des soins de santé comme pratique à la croisée de la médecine, de l'éducation et de la psychologie? "

Sa réponse fut la confirmation que je cherchais: nous avons besoin de

créativité empathique dans les soins de santé pour combler le fossé entre le patient et le prestataire. C'était le 5 décembre 2013. Mon partenaire dans l'organisation, Deborah Kaufmann et moi-même, avons décidé que c'était la date de fondation officielle. Je n'ai pas regardé en arrière depuis.

Qu'est-ce que The Betes Org?

Ce nouveau programme éducatif associe l'éducation à la performance et au diabète dans le but de soutenir et d'inspirer une vie plus saine et plus saine avec le diabète. Fondamentalement, nous construisons une équipe d'artistes et d'animateurs d'ateliers,

en partenariat avec un réseau de fournisseurs de soins de santé, pour diriger les personnes atteintes de maladies chroniques vers l'autonomisation, le plaidoyer et la résilience émotionnelle.

Quels types d'ateliers offrez-vous?

Nos ateliers utilisent les outils du théâtre comme moyen d'accéder à la composante émotionnelle des bêtes chroniques.Ils sont flexibles dans la nature et peuvent être tenus dans les milieux de soins de santé, les paramètres de thérapie de groupe, les groupes de soutien, les camps de diabète, les conférences, même les salons. Dans les établissements de santé, nous travaillons en partenariat avec un fournisseur de soins de santé ou une équipe. Nous sommes intéressés à collaborer avec des chercheurs avant-gardistes, des neuroscientifiques, des éducateurs en diabète, des psychologues, des coachs de mieux-être et d'autres fournisseurs pour faire progresser notre travail vers un nouveau niveau de possibilité et d'efficacité.

Nous sommes à la recherche d'un financement pour un programme pilote de deux ans visant à développer davantage nos ateliers et mener une étude sur l'impact du travail. Une fois le financement obtenu, nous serons en mesure de mettre en place un programme de formation pour développer notre équipe.

Deux nouveaux programmes s'appellent

Marry The Beast et Marry The Care . Le premier est un service personnalisé, affirmant la vie et habilitant pour une personne avec une ou des bêtes chroniques qui est prête à faire vœu d'engagement envers sa bête et simultanément sa propre vie et sa propre santé. Ce dernier est un service pour les fournisseurs de soins de santé et les établissements de santé. C'est une célébration symbolique et un rituel pour une équipe de soins de santé et / ou une installation pour revoir leur serment d'Hippocrate. Ces deux services sont dirigés par un célébrant de mariage primé, intègrent la magie et la marionnette et offrent un hommage transformatif et festif à un engagement envers soi-même ou une pratique de soins professionnels.

Et qu'en est-il de ce programme «Make Your Own Diabetes»?

Faites votre propre Bête fait partie des ateliers que nous dirigeons. Dans notre travail, nous le gardons très simple: un gant agit comme une incarnation métaphorique et l'extériorisation d'une condition invisible. Il rend visible l'invisible, permettant à une personne de parler et de se lier publiquement à elle. Nous avons fait ce travail avec de jeunes enfants, des adolescents et des adultes dans l'ensemble du spectre du diabète, et tous ont été de puissantes expériences.

Je cite Emily Coles, qui a animé et participé à l'atelier:

"C'était vraiment une expérience incroyable hier! Merci!" Après l'événement, un de mes amis qui y assistait m'a dit: «Je ne vous ai jamais vu si sérieux! et j'ai dit: "Pas du tout, j'étais totalement dans le coup, et c'était vraiment aussi profond que je l'avais dit dans l'événement!" C'était un peu effrayant d '«aller là-bas» devant un public, et je n'ai évidemment pas réussi à y rester plus de quelques minutes, mais ces quelques minutes, et la difficulté de rester présent, m'ont laissé BEAUCOUP de

L'atelier en ligne de TuDiabetes était un simple avant-goût du pouvoir de transformation de notre travail.

Cela ressemble un peu à

Diabetes Art Day ... quel impact voyez-vous ces arts et Je pense que l'art dans son ensemble a un rôle énorme à jouer dans notre société, que ce soit dans le domaine de la santé ou autre, que j'adore la Journée de l'art du diabète, une belle initiative. ce que nous offrons est très différent, nous travaillons à créer l'espace pour que les gens se connectent entre eux et entre eux et trouvent leur propre pouvoir.Il s'agit d'une étape cruciale pour que chacun devienne un «patient activé» selon les termes de l'industrie.

Il existe un secteur émergent des arts dans le secteur de la santé pour une raison: les sciences médicales fondées sur des preuves que les services de nos systèmes de santé sont basés sur sont incapables d'aborder cette trajectoire personnelle d'intégration.

L'art, le théâtre et les pratiques narratives doivent combler cette lacune. Il existe un besoin non satisfait profond de services secondaires qui aident le patient à mieux se comprendre par rapport à sa vie et à la maladie qui y est entrée. Ce processus est une étape essentielle pour de meilleurs soins personnels, afin d'obtenir non seulement de «meilleurs résultats pour les patients», mais tout simplement d'être des êtres humains plus heureux. C'est le besoin que l'organisation Betes cherche à satisfaire.

Qu'est-ce que vous obtenez personnellement de faire cela?

Satisfaction artistique et gratitude que j'ai quelque chose à offrir à une communauté plus large qui a le potentiel d'avoir un réel impact positif sur la vie des gens.

Nous apprenons que vous allez bientôt lancer un nouveau site web ...

Oui! Notre nouveau site Web, très développé, sera www. TheBetes. Org, et le lancement est sur la Journée Mondiale du Diabète, le 14 novembre! Inscrivez-vous à notre liste de diffusion et restez en contact avec nous ici.

C'est génial d'entendre parler des Bêtes et de tout ce que vous avez à faire, Marina! Nous attendons avec impatience de voir le nouveau site lors de la Journée Mondiale du Diabète, et verrons certainement vos programmes et initiatives se développer.

Et encore: sur les thèmes de l'art et de la créativité avec le diabète, l'échange de cartes postales de la Journée Mondiale du Diabète se déroule en 2014! Vous pouvez vous inscrire pour participer ici.

Avis de non-responsabilité

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