J'ai rencontré la famille McIver y en septembre. Ils sont extraordinaires - et sont aussi des parents typiques - dans leur incroyable énergie, leur amour et leur soutien pour leur fille atteinte de diabète de type 1. Ils feront partie de la vidéo Patient Voices 2014 en cours de préparation pour notre prochain sommet sur l'innovation DiabetesMine.

Pendant ce temps, ils nous ont offert une gâterie spéciale aujourd'hui ...

Spécial pour la 'Mine de Michelle Rosolie

Rencontrez Amelia McIver - une diabétique de 11 ans de type 1 de Palo Alto, CA. Elle est la première à soumettre une vidéo sur notre site DiabetesMine Test Kitchen, et nous sommes ravis de l'avoir! Amelia parle de sa pompe Medtronic MiniMed Paradigm (qu'elle adore). Elle a été diagnostiquée en octobre 2010, et cinq mois plus tard elle est allée à la pompe et n'a jamais regardé en arrière.

Son examen vidéo porte davantage sur les avantages d'être sur une pompe que les détails du modèle qu'elle utilise, comme il se avère. Elle donne un tutoriel assez détaillé sur ce que la pompe peut faire!

«Je serai plus indépendant avec ça», dit Amelia sans hésitation quand on lui demande de gérer son diabète de type 1 et d'entrer dans la 6 e . Il est clair que pour Amelia, les avantages d'une pompe à insuline tiennent à la liberté qu'elle lui offre. Au sommet de sa tête, elle énumère les avantages, notamment: des collations plus fréquentes, des corrections plus faciles et le fait de devoir changer de site d'injection une fois tous les trois jours.

Ses parents Gordon (un concepteur d'éclairage) et Christina (une orthophoniste au Palo Alto Unified School District) font écho à ce sentiment: «La gestion est tellement plus facile [avec la pompe] ... manger était probablement le plus grand changement. »

Amelia a reçu un diagnostic de type 1 le 11 octobre 2010, lorsque sa mère l'a amenée au centre médical de Stanford avec tous les symptômes typiques. Quand le test du type 1 est revenu positif, Christina rappelle le docteur disant "De toutes les maladies chroniques, c'est la meilleure à avoir."

"Je ne l'ai pas bien pris à l'époque, mais je l'ai maintenant », se souvient Christina. Elle et Gordon soulignent le travail de Tam DM Sofer-Geri au réseau de soutien au diabète basé en Californie Carb DM, et son groupe en ligne pour les parents connu sous le nom Brave Buddies, comme une ressource incroyable qui les a aidés dans ces premiers jours après le diagnostic. Gordon dit que dans ce groupe en ligne, à n'importe quelle heure du jour ou de la nuit, ils peuvent poser des questions, se renseigner sur les dernières recherches, ou simplement se plaindre d'une mauvaise journée. Gordon considère la famille chanceuse de vivre dans la région de la baie de San Francisco à cause de toutes les ressources, bien qu'il remarque qu'Amelia a toujours été le seul diabétique dans son école primaire et maintenant dans son collège.

"Vraiment, vous trouvez votre communauté partout où vous allez", dit-il. Juste l'autre jour dans le train, la famille a repéré une femme avec une pompe à insuline et a déclenché une conversation avec elle."Elle était comme une soeur de diabète pour Amelia", dit le D-Dad, s'émerveillant de cette chance mais rencontre significative pour sa fille.

Amelia a deux frères: Owen, le blond à droite, âgé de 9 ans; et Esher, le «top bouclé», âgé de 6 ans.

«Ils ont tous deux été très favorables à Amelia, ils nous permettent parfois de vérifier leur glycémie, et ils aident souvent Amelia à vérifier son compteur. Gordon nous dit.

En ce qui concerne le diabète, Amelia est désormais «complètement indépendante», selon sa mère. Amelia utilise non seulement la pompe à insuline, mais elle utilise également un CGM Dexcom depuis cinq mois.

"Son infirmière a dit qu'elle avait le meilleur A1C qu'elle ait jamais eu!" jaillit Christina. "Elle est dans la gamme 89% du temps."

Ce n'est pas un mince exploit pour un diabétique de tout âge, et encore moins de 11 ans.

Quand je discutais avec Amelia au téléphone Parler avec un autre type 1 (je l'ai eu moi-même depuis 2007), mais nous nous sommes vite laissés distraire quand elle m'a dit que sa chose préférée à faire était de la lire. Ses favoris actuels sont la série Harry Potter , The Penderwicks et les livres de E. L. Konigsburg qu'elle est en train de lire. Enthousiasmée, je lui ai dit que j'adore des dossiers mélangés de Mme Basil E. Frankweiler , qu'elle vient de lire, et j'ai demandé si elle les lisait pour l'école ou pour elle-même. Pour un club de lecture que mes amis et moi avons commencé, "répondit-elle.

Son amour des livres va tellement loin qu'elle dit qu'elle pourrait se voir devenir bibliothécaire un jour.

Amelia répète aussi actuellement pour la performance de son école de Alice au pays des merveilles dans laquelle elle joue une carte dans la cour de la Reine des Cœurs et elle aime aussi nager - avec son amie Noah qui a aussi "C'est sympa d'avoir une amie qui a la même chose, si je suis bas et que je ne peux pas nager, elle comprend."

Mais l'indépendance d'Amelia n'est pas spécifique à son diabète. caractéristique déterminante.

Elle résume bien la situation lorsqu'elle décrit sa réaction aux enfants qui veulent juste se concentrer sur son diabète: «J'aime aussi parler de choses normales. Oui, Amelia est juste un enfant de 11 ans qui a le diabète, qui veut être «normal» et est reconnaissant qu'une pompe à insuline l'aide à atteindre cet objectif.

S'il vous plaît cliquer sur l'image ci-dessous pour regarder l'examen du produit Amelia's DiabetesMine Test Kitchen:

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