Jusqu'à présent, tout était affaire de moi et de ma maladie chronique # #% @ Ce n'était pas si grave, pour moi. est la réalisation que quelqu'un que vous aimez - quelqu'un qui a été le rocher de votre existence - peut ne pas être aussi invincible après tout.Bien que rien de vraiment catastrophique ne soit arrivé, un petit morceau de mon cœur se brise ...

C'est arrivé pendant que nous étions en Allemagne. Mon mari est rentré à la maison un jour en disant qu'il pensait avoir attrapé une «grippe d'été» et se coucher. Pendant les jours qui suivirent, il se sentit fiévreusement éteint et simplement épuisé. Après notre retour à la maison, il a continué à se plaindre du «pire des cas de décalage horaire jamais connu». Il ne pouvait tout simplement pas récupérer son énergie. Puis, un matin, notre enfant de six ans a remarqué un gros cercle rouge sur son dos.

Plus tard ce jour-là, il se sentait assez mal à l'aise pour voir un médecin qui lui prescrivait un antibiotique banal pour son «infection». Le point rouge est devenu plus gros.

Heureusement, mon beau-frère est médecin en Allemagne et, après avoir entendu parler des symptômes, il a suggéré que nous pourrions faire face à un cas de maladie de Lyme. Que diable? Cette chose que vous obtenez de tiques? Nous avons lu à ce sujet, et n'étaient pas heureux. La fatigue chronique, les maux de tête, les troubles du sommeil, les troubles neurologiques et articulaires étaient sur la liste, de même que les effets de l'auto-immunité à long terme. Mais on nous a aussi dit qu'un traitement précoce avec un antibiotique puissant appelé Doxycycline pendant trois semaines pourrait essentiellement guérir la chose. Ouf!

Avec un peu de persuasion du médecin local, mon mari a fait une ordonnance. Il a commencé à prendre ces pilules et s'est senti beaucoup mieux au début. Il a continué à se rétablir pendant deux semaines jusqu'à une nuit la semaine dernière, il s'est soudainement senti très fiévreux et malade. Il est devenu si incohérent que je n'ai pas pu le faire s'asseoir. Mes mains tremblaient alors que je composais le 9-1-1. Si énergique. Un tel athlète ... J'ai toujours pensé qu'il finirait par composer Emergency pour moi en premier!

À l'urgence, ils l'ont pompé avec plein de médicaments, ce qui l'a fait se sentir beaucoup mieux. Puis le docteur, fortement mascara, lui fit une petite conférence sur la prise de ses vitamines et examina son test sanguin pour détecter les anticorps de Lyme, qui avaient été pris douze jours auparavant. (Personne ne s'est soucié de nous communiquer les résultats, d'ailleurs.)

"Eh bien, le test est négatif, donc vous n'avez pas Lyme, c'est une bonne nouvelle", at-elle dit, en nous montrant quelques derniers conseils sur la prise d'huile de poisson pour rester en bonne santé. Si je n'avais pas été secoué par toute la scène des ambulances, j'aurais été furieux. Nous sommes les mangeurs les plus sains que je connaisse!

Le lendemain matin, je me suis lancé dans une mission Internet sacrée: j'ai lu tout ce que je pouvais trouver sur Lyme, le premier spécialiste de la baie de San Francisco - en lisant un forum de discussion de parents à UC Berkeley. se disputer un rendez-vous pour ce même jour. Le gars était génial. Il savait tout sur les différentes souches de bactéries Lyme en Europe par rapport à l'Amérique du Nord. Il savait que cette routine de claquement de trois semaines avec Doxycycline était commune, mais pas toujours efficace, et brutale sur le ventre. Heck, même les diverses brochures imprimées dans sa salle d'attente ont parlé tout à fait à quel point il est commun d'obtenir un "faux négatif" sur le test sanguin d'anticorps. Qu'est-ce que ce docteur ER pensait? ! La chose à propos de Lyme, c'est que plus vous la laissez aller, plus elle devient sévère et chronique.

Alors que nous sortions du bureau du spécialiste, tous deux épuisés mais extrêmement soulagés, mon mari a dit: "Eh bien, j'ai vu quatre médecins ces dernières semaines qui m'ont tous dit quelque chose de différent, et aucun d'eux n'avait raison. Le spécialiste avait de très bonnes informations, il sait tout - cela renouvelle en quelque sorte ma foi dans le système de santé ici. "

" Pas le mien! " Je me suis cassé. "Parce que votre Average Joe Patient n'atteindrait jamais ce type, nous sommes seulement ici parce que nous sommes agressifs, nous sommes éduqués et nous savons comment faire des recherches, et parce que nous avons les ressources financières »

« Oui, vous avez raison, »dit-il, me jetant un regard à la fois contemplatif et reconnaissant.

En ce moment, c'est surtout moi qui suis reconnaissant, que nous avons pu nous jeter sur cette chose. Mon type est maintenant sur une piste de traitement pour trois mois complets de deux antibiotiques qui vont probablement garder son niveau d'énergie bas pendant un certain temps. Mais nous attendons un rétablissement complet, selon notre expert.

Nous avons donc tous les deux fait face à la perspective d'un conjoint atteint d'une maladie chronique. Maintenant nous sommes tous deux des ePatients. Comme indiqué, cela me brise un peu le cœur, mais merci, Internet, de nous avoir aidés.

NOTE: Ironiquement, j'ai rappelé ce matin que cette semaine est la Semaine nationale de sensibilisation aux maladies invisibles. Et maintenant nous en avons deux dans la famille.

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