Vivre avec le diabète est un défi pour n'importe qui, mais imaginez s'occuper d'une famille dans laquelle six enfants sur huit vivent avec le type 1! c'est vrai: une famille de l'Utah a six frères et sœurs sur huit vivant avec le diabète, et cela pourrait très bien être un record (!), mais pas celui que n'importe quelle famille désire.

Incroyable D-maman Kirsten Schull a plaidé au nom de ses six enfants atteints de diabète (MDC) depuis le premier diagnostic, il y a 15 ans. Depuis lors, ils ont traversé tous les niveaux de scolarité et à peu près tous les types de situation D imaginables. Sans oublier les problèmes de base des D-routines différentes et ce qui doit être le coût extraordinairement élevé des fournitures médicales pour la famille.

Nous sommes vraiment en admiration - et ravis de partager leur histoire aujourd'hui, via notre correspondant Mike Lawson:

Spécial à la 'Mine par M. Mike Lawson

J'ai du mal à trouver des chaussettes assorties. Ce n'est pas que je ne possède pas beaucoup de paires de chaussettes assorties et donc la tâche est difficile. Mon problème est que pendant de nombreux matins, avant de boire mon café, le fait d'ouvrir le tiroir à chaussettes et d'utiliser mon énergie mentale pour choisir deux chaussettes identiques est tout simplement trop lourd à porter.

Pour cette raison, je suis époustouflé lorsque j'entends parler de parents qui se réveillent chaque matin et qui se souviennent non seulement de nourrir leurs enfants et de mettre des chaussettes assorties sur leurs jeunes pieds, mais réussissent même parfois à trouver une paire assortie.

Maintenant, jetez le diabète dans ce mélange, et je suis abasourdi.

Il y a beaucoup de grands défenseurs du diabète qui se sont engagés et impliqués parce que leurs enfants ont reçu un diagnostic de diabète, mais ce qui m'étonne encore plus, ce sont les super-parents qui jonglent avec les multiples diagnostics de leur famille.

Saviez-vous que le fait d'avoir un enfant atteint de diabète augmente statistiquement le risque que vos autres enfants développent un diabète? Oui, selon Joslin Diabetes Center, si un parent immédiat (parent, frère ou sœur, fils ou fille) est atteint de diabète de type 1, le risque de développer un diabète de type 1 est de 10 à 20 fois plus élevé.

La mère Kirsten Schull, vivant dans l'Utah, a vu l'impact de ces statistiques de première main. Kirsten a huit enfants et six d'entre eux ont reçu un diagnostic de diabète de type 1. Elle a dit qu'elle ne connaissait pas le risque accru de développer un diabète chez les enfants subséquents après que son fils de 7 ans a reçu le premier diagnostic de la famille il y a environ 15 ans.

Ses enfants sont actuellement âgés de 21, 19, 16, 13, 11 et 7. Elle nous a dit que les règles de confidentialité de la HIPPA lui interdisent de dire quand chacun des enfants a été diagnostiqué (?), Mais la mère dit tous les diagnostics ont eu lieu entre 5 et 13 ans. L'un de ses enfants est encore en lune de miel après avoir été diagnostiqué il y a un an, et il a connu une lente et lente chute de la maladie pour cet enfant qui a participé à une étude TrialNet pendant cinq ou six ans avant de croiser sa glycémie. seuil de 200 mg / dL après un jeûne de deux heures (wow!).

Les trois derniers enfants Schull ont seulement été diagnostiqués à cause de l'étude TrialNet qui a d'abord testé les anticorps, et ont indiqué que tous les six enfants avaient des anticorps il y a huit ans.

"Je me sens si triste quand j'y pense", a déclaré Kirsten, "mais honnêtement, pour rester au courant de notre vie de folle, je mets une profonde contemplation à l'arrière, chaque jour et chaque nouvelle situation .J'ai pleuré la perte de leur liberté, de leur santé et de leur simplicité, et chaque enfant a dû faire cela pour lui-même alors qu'ils sont arrivés au bord de l'abîme. "

Guinness Book-worthy?

Curieux de savoir si les Schulls détiennent vraiment le record du plus grand nombre d'enfants diagnostiqués, nous avons demandé à Kirsten: «Nous ne connaissons aucune autre famille avec 6 enfants atteints de diabète. Nos médecins non plus, mais je ne saurais pas où chercher une réponse définitive à ce sujet. Franchement, ce n'est pas un bon album à tenir, mais nous avons beaucoup d'enfants, mais ils sont très bons et ils s'en sortent très bien. Ils se soutiennent mutuellement, et c'est un défi rare qu'ils se plaignent d'avoir le diabète », dit-elle.

Nous avons également posé la question à une poignée d'experts ayant un aperçu des familles avec un grand nombre de MDC. Connaître d'autres familles avec six enfants sur huit, bien qu'aucun groupe ou institution ne semble suivre cette information.

Jeff Hitchcock, fondateur de la communauté Children with Diabetes, qui a rencontré des milliers de familles qui traitent avec le type 1, dit qu'il n'a pas Un groupe de discussion TuDiabetes en ligne sur le sujet ne mentionne aucune information sur autant de CWD dans une famille, alors que des experts et des défenseurs de renommée nationale comme Lorraine Stiehl, qui a travaillé La FRDJ et l'éminent CDE Gary Scheiner, qui ont tous deux parcouru le pays sur le circuit de type 1, affirment qu'ils ne l'ont pas fait non plus Joslin Diabetes Center, qui n'a ni statistiques ni anecdotes sur ces nombreux D-kids dans une famille. <9 99> Même l'administratrice de la recherche clinique de TrialNet, Christine Webber, n'a pas non plus entendu parler de cette grande quantité de MDC dans une famille. Elle dit que le plus proche qu'elle connaisse est la famille Gould dans le Tennessee (qui a interviewé la <

Mine en 2009), dans laquelle quatre enfants sur huit ont le diabète. Webber a dit il y a quelques années, une étude appelée Type 1 Diabetes Genetics Consortium a étudié les familles avec deux frères et sœurs de type 1, mais il n'a pas suivi la fréquence de ces familles parmi la population générale de type 1. Difficile!

Au fil des ans, Kirsten et sa famille ont dû faire face à une myriade de défis pour s'occuper de six MDC. Mais ils ont également trouvé des points positifs en apprenant de l'expérience de chaque enfant et en appliquant cela aux autres - surtout quand il s'agissait de l'école. Ils ont été à tous les niveaux de la maternelle à l'université, et Kirsten dit que chaque groupe d'âge et chaque niveau scolaire a ses propres défis.

"Plus ils sont jeunes, plus ils ont besoin de soutien, mais les enfants plus âgés ont aussi besoin de rappel, d'amour, de soutien et d'encouragement." Je trouve que beaucoup de besoins de chaque enfant dépendent de sa personnalité. Par exemple, un enfant n'a jamais voulu que je sois impliquée à l'école dans ses soins du diabète, et tant qu'elle s'en sort bien, elle est libre de s'en occuper elle-même, la plus jeune voudrait que je m'en occupe complètement et ne lui demande jamais Chaque parent doit affiner ce qu'il fait avec son enfant, le faire fonctionner pour lui et lui donner les responsabilités et les récompenses qui vont avec soin."

Pour maman Kirsten, elle a trouvé de l'aide pour gérer le diabète de ses enfants en se tournant vers les sections locales de FRDJ, les groupes de soutien et les sites en ligne.

Les Schulls sont souvent confrontés à des problèmes financiers. Réduire les coûts pour étirer leur budget médical - comme remplir une seule prescription d'insuline à la fois en raison d'un co-payeur élevé, et répartir l'insuline entre les enfants.

«Une personne atteinte de diabète coûte cher», dit-elle. «Maintenant, multipliez cela par six.»

Le mari de Kirsten est directrice de la sécurité pour une entreprise manufacturière, alors qu'elle est une travailleuse indépendante en tant que relectrice légale, ce qui lui permet de travailler à domicile et de fournir le soutien nécessaire.

«Je donne mon chapeau aux familles qui gèrent le travail et l'école de façon transparente, mais nous semblons avoir une crise ou deux chaque mois, donc travailler à la maison me convient bien», a-t-elle dit. sont uniques et, selon Kirsten, c'est toujours le cas en ce qui concerne blings avec le diabète. Kirsten a dit qu'elle ne faisait aucun effort pour préparer des repas «adaptés au diabète» ou faibles en glucides chez elle parce que chacun de ses enfants avait un plan de gestion unique: «Je fais ce que je vais faire et ensuite ils comptent les glucides et s'ajustent. " Quatre enfants de Kirsten utilisent des pompes à insuline, l'un fait des injections multiples quotidiennes et l'autre encore en phase de lune de miel n'a pas encore commencé à s'injecter de l'insuline.

Kirsten est devenue une défenseure passionnée du diabète et a écrit des articles sur l'éducation des enfants diabétiques. En raison de ses connaissances approfondies sur l'éducation des éducateurs au sujet du diabète, elle évoque souvent les difficultés que rencontrent les enfants face au diabète à l'école. Elle a également collaboré avec Lilly Diabetes et Disney pour aider à créer du contenu pour un site Web qui aide les parents qui ont besoin d'aide pour élever les MDC.

Plus de multiples

Malheureusement, le nombre élevé d'enfants diabétiques de Schull n'est pas aussi unique que cela puisse paraître. Nous avons entendu de plus en plus d'histoires de familles ayant plusieurs diagnostics de type 1. Meri Schuhmacher est une autre D-mère qui s'occupe de ce problème et qui est familière à beaucoup d'entre eux. trois de ses quatre fils ont le type 1.

Meri a comparé plusieurs D-kids à un défi

Hunger Games

: "Les chances ne sont jamais en notre faveur. Kirsten et Meri peuvent parler des défis liés à l'éducation de plusieurs enfants atteints de diabète, mais ils ont tous deux été rapides à souligner quelques-uns des avantages qui en découlent. d'avoir plusieurs diagnostics dans la famille. "Ici, le diabète est normal", dit Meri, notant que lorsque son fils le plus récent a été diagnostiqué, il a exprimé son bonheur parce que cela le rendait plus proche de ses frères aînés. "Il n'y a pas d'attitude" pauvre moi " »

Kirsten dit qu'elle pense que le diabète a aidé ses enfants à mieux se soutenir les uns les autres et à être plus réaliste au sujet de l'argent.«Mes enfants savent que le diabète coûte cher, et ils ne se plaignent pas ou ne demandent pas beaucoup.»

Si vous avez plusieurs enfants et que l'un d'entre eux souffre de diabète, vous pourriez envisager de vous inscrire à l'étude clinique TrialNet. réseau de chercheurs explorant les moyens de prévenir, retarder et inverser la progression du diabète de type 1. Ils offrent des dépistages annuels aux enfants gratuitement, pour rechercher des auto-anticorps liés au diabète qui apparaissent habituellement des années avant le développement du diabète de type 1. Votre participation aidera à poursuivre la recherche, bien sûr.

Bien que ce soit clairement une lutte pour élever des enfants atteints de diabète, Kirsten et Meri nous impressionnent d'avoir trouvé une bonne image. Ils ont tous les deux de très bons enfants enracinés et de merveilleuses relations avec eux.

"Il y a de la tristesse et du chaos et de la colère avec cette maladie, des inconvénients et des dépenses énormes, mais il y a aussi de l'espoir pour l'avenir", dit Kirsten, notant qu'elle est confiante de trouver un traitement curatif. façon.

Après avoir appris le genre de préparation et le travail qu'ils doivent faire chaque jour, je pense que je peux rassembler plus d'énergie pour faire correspondre mes chaussettes chaque matin.

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